Nunca he visto bien. No sé si el mundo es como lo veo o si tiene otros colores y otras formas que el resto sí puede percibir y yo no. Nací así, con un nistagmo severo, que es una clase de movimiento involuntario de mis ojos, que no me permite enfocar bien y tiene asociados otros problemas a la vista.

Mi mamá se dio cuenta cuando yo tenía tres meses –hoy tengo 32 años- porque cuando me hacían los clásicos ejercicios en que los médicos piden seguir su mano o tratar de fijar mi mirada yo no lo lograba. En cambio, movía mis ojos de lado a lado sin parar. Mi mamá se asustó mucho. Pasé por todos los especialistas posibles hasta que me detectaron el nistagmo. Pero ni aquí ni en ninguna parte esto tiene solución y en más de una ocasión he sido caso de estudio.

Veo manchas, no leo caras y si no me acerco demasiado a un libro, no puedo verlo. Eso me ha traído complicaciones de todo tipo. Desde que no reconozco a la gente en la calle hasta que en la micro o Metro gente cruel me ha empujado los libros a la cara para reírse porque leo pegado a la página.

Crecí haciendo como si no pasara nada. Recuerdo que cuando chico iba con mis papás y mis tres hermanos a la orilla del camino de Viña del Mar con Concón para ver la puesta de sol. Mi mamá me decía que tratara de mirar a los lobos marinos que estaban a lo lejos. Insistía tanto que yo le terminaba diciendo que sí, que podía verlos. “¿Ves? Si te esfuerzas lo vas a poder hacer siempre”, me dijo una vez, pero la verdad es que yo sólo simulaba. Y lo más triste es que no tenía que ver con un esfuerzo, es que simplemente no veía ni veo. Mucho menos ahora que tengo una miopía que está avanzando y no puedo operarme.

A mi mamá le ofrecieron meterme en un colegio para discapacitados, pero se negó y yo nunca quise contar lo que tenía. La gente con nistagmos como yo, tiene un punto de mirada en el que logramos ver las cosas relativamente bien y de esa manera me acomodaba en el colegio para leer, por ejemplo, el pizarrón. Pero si me cambiaban de puesto no veía nada. Mis compañeros me encontraban raro, porque los ojos se me movían involuntariamente, nunca les expliqué por qué. Escondía mi discapacidad porque me decían en mi entorno que iba a ser el extraño, el raro. Y nadie quiere serlo. Todavía me pasa que tengo que decirle a la gente que me mira fijo: “Sí, mis ojos se están moviendo solos, pero está todo bien y te estoy tomando atención”.

Me encanta leer, pero me agota y me duele hacerlo. Cuando chico estaba entre estudiar medicina –el puntaje me alcanzaba- o literatura. Y de puro porfiado estudié lo segundo. Y fui tan gil que seguí en eso, porque me encanta leer, pese a todo lo que me cuesta. Incluso hice un magíster y un doctorado. Nunca me eché un curso, pero fue un esfuerzo importante. Para mí leer es un recurso super limitado y no puedo ser irresponsable y decir que voy a poder con todo. Si un texto no me gusta, lo dejo.

Fuera de eso, he hecho mi vida normalmente. Conocí a mi primera y única polola –con quien hoy estoy casado- en el colegio, aunque ese fue un tema para mí: las mujeres. No porque me diera vergüenza aproximarme, sino porque no logro ver caras y mucho menos recordarlas. A ella la vi y todo fluyó. Es la que más me ha apoyado. De chico socializar me era muy difícil, pero creo que por eso desarrollé una personalidad súper fuerte. Soy medio pesado, uso harto las redes sociales para pasarlo bien y hacer amigos. Eso me ayuda a compensar las salidas sociales.
Daniela, mi señora, me incentivó a hacerme cargo y asumir esta situación en 2010. Cuando terminé el magíster y quise seguir estudiando, supe que tenía que hacerlo en un lugar donde me permitieran trabajar con sonido. Llegué, entonces, a la Universidad de Texas para hacer el doctorado en literatura y culturas latinoamericanas e ibéricas.

Empecé a conseguir vinilos, discos de poetas grabados buscando cuáles eran buenos para analizar. Finalmente, me dediqué a estudiar cómo los escritores componen las oraciones, la forma en que ocupan su voz, bajan los tonos, suben el volumen, cómo utilizan los silencios. Hice una metodología desde mi propia discapacidad. Antes de empezar mi tesis tenía que leer 200 libros y colapsé. Me dolían tanto los ojos que no pude más y llegué a un punto muerto. Esa fue una señal. Mi esposa en un momento me dijo: “Asume esto de una buena vez: ¿por qué estás trabajando con sonidos?”. Por primera vez tuve que contestar que era porque no puedo leer. Sé que me hace mal, pero quiero seguir trabajando con literatura.

Comencé a trabajar mi tesis en libros y sonidos, y salí del clóset frente a la comisión presentándome como una persona con discapacidad visual. Todos quedaron sorprendidos. Pero así fui haciendo mi tesis y logré ir despertando cada vez más interés de parte de mis profesores.

Desde entonces he investigado sobre podcast literarios, sobre formatos sonoros, literatura y sonido, sobre audiolibros, sobre producción de vinilos. Desde Estados Unidos me puse a buscar qué se estaba haciendo en esta área en Chile para meterme cuando volviera. Así, llegué a bibliotecas para ciegos y me di cuenta que están muy dirigidas y llevadas a cabo por amateurs. Si vas a una y pides un audiolibro es muy probable que se escuchen portazos, una llave corriendo, gente hablando por atrás. Eso ocurre porque funcionan con voluntarios que se van a grabar a sus casas y por eso se oyen tan mal. El otro problema es que el 80 por ciento es de libros confesionales o de autoayuda realizados por abuelos muy católicos.

Es un problema serio. ¿Por qué un ciego tiene que acceder sólo a literatura religiosa, de Kent Follet o Isabel Allende? En Chile no nos están haciendo partícipes del mundo literario nacional.

A raíz de todo eso, creé la editorial Leolento junto a la escritora María José Navia y estamos grabando audiolibros para todos. Ella realiza la parte tecnológica del proceso y también publicó un libro en ese formato. La idea es llevar otro tipo de títulos y ayudar a mostrar que los audiolibros son una herramienta para todos, porque una persona vidente también puede ocuparlos, no son exclusivos para ciegos. Pero a ellos, a los que no ven absolutamente nada, sí hay que darles un catálogo decente para poder decir que las personas con ceguera o limitaciones visuales pueden consumir y participar de la cultura actual chilena.

Leolento me tiene contento porque es algo donde aplico lo que he estudiado y ha fluido. A finales del año pasado nos ganamos un fondo para financiar el proyecto y nos estamos asociando con distintas editoriales para poder trabajar en audiolibros que serán relatados por actores o por los mismos autores. Eso depende de lo que ellos quieran.

Estamos tratando de formar la lista de todo lo que queremos lanzar. Por lo pronto, lo que estamos buscando es profesionalizar este formato para que no sea solo voluntario. Es importante que estemos participando de la cultura actual, lo que quiere decir que en algún momento hay que publicar libros de La Pollera Ediciones, Los Libros de La Mujer Rota, Montacerdos y otros que están lanzando buenas cosas pero sólo en papel.

Tener una editorial en este formato para mí es cerrar una etapa y abrir otra. Insertarse como doctorado en Chile es complejo, pero hacerlo asumiendo una condición que quise ocultar por años me hace sentir aliviado por el beneficio que significa para gente como yo y otros que realmente no ven nada.